¿Te duele la espalda?  Contesta a estas tres preguntas y consulta con el reumatólgo si padeces Espondilitis Anquilosante.

Bajo el lema #EspondilitisConFuturo se intenta concienciar a la sociedad de esta patología que tiene una incidencia de unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y que a veces tarda en diagnosticarse hasta ocho años.

 

Voy a hacerte tres preguntas cuyas respuestas pueden ser de ayuda para determinar la causa (y de paso la solución) a lo que te ocurre.  Vamos allá.

1) ¿Te duele desde hace más de un año?

2) ¿El dolor te impide dormir y te despierta por la noche?

3) ¿Te alivia estar en movimiento y empora cuando estás sentado o tumbado?

 

Si has respondido SI, SI y SI, podemos estar frente a un posible diagnóstico de Espondilitis Anquilosante.

Y digo “posible” porque quien debe determinar esto es un reumatólogo, así que… vamos a ir por partes.

A principio del mes de Julio, fui invitada a un evento organizado por Madresfera y Novartis.  El motivo era explicarnos a unas cuantas bloggers en qué consiste esta patología para que a su vez nosotras hiciéramos de altavoz y pudiéramos contar en qué consiste, las soluciones y la gran importancia de un diagnóstico temprano.

Nos citaron en Madrid, en el Hotel NH y parte del equipo madresférico (Mónica de la Fuente y Rocío Bernabeu) nos presentaron a Pau Almuni de Novartis , Pedro Plazuelo y Juan Pablo Pérez de CEADE (la asociación que trabaja por dar difusión a la Espondilitis y cuya misión es ayudar tanto a pacientes ya diagnosticados como a aquellas personas que deseen conocer más sobre esta enfermedad) y el reumatólogo Luis Sala.

¿Qué es la Espondilitis?

Según la propia página de CEADE, esta sería su definición:

La espondilitis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez.  Puede también acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo (Crohn)

Afecta  fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral.

La enfermedad evoluciona lentamente, pero si no se trata puede llegar a fusionar vértebras entre sí, dejando la columna rígida, carente de movilidad y flexibilidad (el término “anquilosante” proviene del griego “ankylos”, que significa soldadura, fusión). De ahí la importancia de la detección temprana para un buen pronóstico de la enfermedad.

Para detener su avance se necesitan tanto terapias de rehabilitación y gimnasia como tratamientos farmacológicos.

Actualmente se desconoce qué produce este tipo de enfermedad, pero sí que la genética juega un papel importante. La espondilitis anquilosante puede aparecer en personas sanas o en pacientes con una enfermedad en la piel, psoriasis o enfermedades inflamatorias del intestino.

Una de las cosas que más me sorprendió es lo complicado que puede llegar a ser diagnosticar la enfermedad.  Pero ya verás… no por qué sea difícil  la valoración médica, sino por lo complicado que es que alguien caiga en la cuenta de derivarte a un reumatólogo y que este realice un examen que confirme que estamos ante un caso de Espondilitis.

Este es el principal motivo por el que hasta hace nada, muchos pacientes tardaban más de (agárrate a la silla) ¡OCHO AÑOS! en ser diagnosticados e iban de aquí para allá con su dolor de espalda y malestar general, intentando que alguien les explicara qué les pasaba y sobretodo que les ofreciera un remedio.

“Será la edad, malas posturas, tal vez una hernia, un golpe que te habrás dado sin querer…” estos pacientes han tenido que escuchar de todo hasta que algún médico de atención primaria consideró oportuno remitirles a un reumatólogo y este a su vez, sospechar  que tal vez pudiera ser espondilitis anquilosante.

En muchos casos, ese tiempo de espera y de paseos por consultas fue crucial ya que la enfermedad avanzó y empeoró  fusionando las articulaciones, una de las secuelas de la EA que es irreversible.

Como he dicho no tiene cura, pero una vez  que el especialista y el paciente saben a qué se enfrentan todo es mucho más sencillo y se puede llevar una vida adaptada y digna.

Es importante mencionar que la Espondilitis es más que un dolor de espalda, tanto que bajo el hasthag  #MasQueUnDolorDeEspalda se procura concienciar a la sociedad de los problemas derivados de esta patología que afecta a miles de personas (seguramente muchas sin diagnosticar a día de hoy).

No es una enfermedad rara, ya que se calcula que tiene una incidencia de unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

CEADE fue creado precisamente para explicar y asesora ante la enfermedad y generar una ayuda para sobrellevarla mucho mejor.  Además cuenta con foros y grupos de ayuda que por experiencia propia en otros grupos de ayuda, te aseguro que muchas veces encontrarte con personas que están en tu misma situación es la mejor medicina.

Mi consejo:  si hace mucho tiempo que te duele la espalda, si has contestado afirmativamente a estas preguntas… por favor, solicita cita con un reumatólogo YA y pídele directamente que valore si puede estar ante un paciente con espondilitis.

Es mejor saber y poner remedio que vivir con dolor, buscando soluciones de aquí para allá existiendo una explicación para lo que te ocurre.

Son muchas personas las que viven con malestar y no encuentran explicación, aquí podríamos tener la solución para evitar esto.

Te animo a que visites la página de CEADE, que conozcas un poco más la enfermedad, que le pases la información a quien creas le puede interesar (seguro que hay alguien cerca de ti que se queja continuamente de dolores de espalda o tiene síntomas similares a los que explican en la asociación y en los links que te adjunto al final de este artículo.

Es más que probable que con esto puedes ayudar a muchas personas y dar la clave que buscan hace tiempo.

Gracias a Madresfera, Saludesfera, Novartis y sobre todo a CEADE a el especialista Luis Sala al que os recomiendo cien por cien.

Todos los participantes del evento Espondilitis con futuro.

Aprovecho para saludar a mis compañeras bloggers, cuyas historias son a cada cual más grande y hermosa en cuanto a superación, lecciones de vida e información de la buena-buena, no os las perdáis en estos enlaces:

 

Enlaces de interés sobre Espondiolitis:

CEADE – Información sobre la Espondilitis.

En esta página en concreto tienes toda la información sobre espondilitis.

En el resto de la web tienes tanto información de otras patologías como de la asociación de pacientes CEADE.

Proyecto Educativo #EspondilitisConFuturo.

Recursos e informaciones específicos para pacientes que quieren tomar un rol activo frente a su enfermedad.

Atlas de la Espondilitis Axial en España 2017

Primer estudio que evalúa la carga social y económica de la espondilitis en los últimos 10 años.

 

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