Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: 48.000 pacientes en España y 1.400 nuevos casos cada año.

Aunque a día de hoy, la Esclerosis Múltiple no tiene cura, son numerosos los avances que se están logrando en los últimos años.  Hoy bajo el Hashtag #DíaNacionalDeLaEM diferentes usuarios y especialistas te cuentan sus testimonios y las últimas noticias.

Yo te cuento como es un día conmigo y con EM.

Había planeado hacer un Stories en Instagram durante todo el día para que pasaráis conmigo una jornada cualquiera.

Finalmente no lo he hecho y es que pese a todo, las mañanas suelen ser un poco… complicadillas.

Para empezar he de despertarme una media hora antes de lo previsto, ya que uno de los brotes (ignoro cual) me dejó una secuela que se llama diplopía y me hace ver doble unos veinte minutos al despertar.

Eso ralentiza mi mañana, ya que aunque he cogido práctica y voy con ojo, aún me siento insegura para ir con agilidad.

Si le veo la parte positiva, (aparte de ver todas las mañanas a dos maridos exactamente iguales) es que me ha obligado a desayunar con calma tomando un café y tostadas sentada y escuchando las noticias hasta que digo:  “Ok, todo en orden, ya veo bien”

Tras la buena nueva me levanto y ya voy a mi ritmo natural que es cien por hora.

Así es como veo la primera media hora del día. Para saber más sobre la diplopia, pincha sobre la imagen.

Otra de las cosas a las que me he acostumbrado es a estar cansada todo el día.  De hecho ya ni me acuerdo que es no estarlo. Eso sí, cada vez que me ponen un chute de cortisona me siento como una rosa y me digo “Ah… así que ésto era no estar cansada… Jopé… lo que me cundiría el día si me encontrara así de bien siempre”

Pero se me olvida que ya estuve así una vez y le pedí a mi cuerpo más de lo necesario y entonces hizo Boom! y casualmente me dio un brote que destapó la enfermedad que hoy me acompaña.

Gracias a eso, supe que “esas cosas raras” que me pasaban de vez en cuando (vértigos, tartamudeo, pérdida de equilibrio, hormigueo en las extremidades o entumecimiento) tenían una explicación y no era yo que me estaba volviendo floja.

Tener en tu mano un diagnóstico puede parecer duro (y lo es indudablemente) pero es mucho mejor que no saber qué es lo que te pasa y volverte loca buscando una solución.

Bueno.  El cansancio.  Es el gran acompañante.

Los escleróticos lo llamamos “fatiga crónica” y es un mal común.  Pero lo dicho, nos medio acostumbramos.

Los vértigos son otra de las cosas que suelen aparecer a diario en diferentes temporadas.  Sientes como si te hubieras bajado de una noria y todo girara a tu alrededor.  En mi caso, no es que me haya acostumbrado para nada, pero antes de que vaya a más tomo una pastillita y santaspascuas.

Por lo que una vez estabilizada puedo seguir haciendo vida normal (a no ser que me de un super brote y no pueda ni moverme).

Tal vez de los episodios que me han dado, éste sea el que más me ha incapacitado:  los vértigos.

Es imposible ni pensar cuando estás tan mareada.  Horrible.

Otra cosa que he de calcular son las distancias.  Pueden proponerme una caminata super agradable por un paraje maravilloso que lo primero que preguntaré será cómo es el terreno y cuánto tiempo hay de distancia (y así, mi mente pone en marcha una calculadora automática para medir mis fuerzas de ida y vuelta y saber si puedo o no puedo hacerlo)

No sería la primera vez que una excursión de una hora se transforma para mí en una de tres (una y no más Santo Tomás)

Hace ya algún tiempo que dejó de darme vergüenza decir:  “Yo paso.  Me quedo aquí tranquilita con mi móvil y este libro y os espero.  No tengáis prisa por volver… tengo batería de sobra”

Insomnio, síndrome de L´Hermitte (un calambre de cabo a rabo del cuerpo al girar el cuello), entumecimiento de los dedos, frío intenso o depresión, son otras de las cosas que he experimentado en este mundo loco de pérdida de mielina.

Mamá Ingeniera explicó súper bien en qué consiste la enfermedad:  ¿Recuerdas en “Érase una vez la vida” aquellos personajes (los axones) que llevaban información del cerebro al resto del cuerpo?

Pues bien, la Esclerosis Múltiple borra los caminos por donde han de ir, por lo que los axones se quedan perdidos y sin rumbo y en el lodo.  Como la canción.

Y aunque les digan “Ven” no pueden dejar todo e ir, porque no tienen ni idea de cual es el itinerario.  Por lo tanto, puede ocurrir, que tu cerebro mande una orden a la mano para que la mueva y esta no reciba el mensaje.

O que pierdas el equilibrio porque no reciba la orden de estabilizarte.

O que no veas bien porque el axón que está al mando de enfocar correctamente, esté tomándose un café y no vea la señal que le está mandando el centro base.

Sea como sea me gustaría que si acabas de ser diagnosticado sepas que esta es una de las enfermedades más conocidas y por lo tanto una de las más estudiadas.

Que Esclerosis Múltiple  y silla de ruedas no son siempre sinónimo.  Que somos muchos los pacientes que somos autónomos y que hay tratamientos a día de hoy que logran paralizar el avance.

Que una vida sana te ayudará a aplacar las secuelas y que tu neurólogo tiene que ser la persona a quien le preguntes todas tus dudas.

Internet, foros, etc. están fenomenal para compartir experiencias y noticias acerca de lo que te ocurre, pero debes tener claro que cada paciente somos un mundo y es tu especialista quien debe ayudarte a buscar las mejores herramientas y a contrarrestar las noticias que leas o te digan.

A familiares y amigos: GRACIAS.  Gracias por estar a nuestro lado, por aguantar con estoicidad, por no derrumbaros y por tomarnos fuerte de la mano.  El miedo se vence gracias a vuestro cariño, apoyo y entereza.

A los especialistas GRACIAS POR SEGUIR INVESTIGANDO.  Y por formar equipo con nosotros.

Venceremos.  Estamos muy cerca.  Juntos cruzaremos la meta.

Y hoy, como todos los años en esta fecha, te dejo algunas de las personas que para mí son ítems en la blogsfera y en las que confío plenamente para que puedas recibir información de primera.  No estan todos los que son, pero son todos los que están.

Paula Bornachea "Una de cada mil"
Cristina Paredes
Ramón Arroyo
Paula Pereira "ViviEMdo"
Jacobo Caruncho

The Team

Algunos de los Bloggers de referencia en Esclerosis Múltiple

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