Yo tengo Esclerosis Múltiple

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En Mayo de 2012, un día antes de comenzar mi tratamiento de Reproducción Asistida, mi vida dio un giro de 180º ya que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple.  Algo que cambiaría para siempre mi forma de encarar las cosas.

Cómo muchos ya sabéis, finalmente pasé por dos tratamientos de reproducción asistida (la tasa de brotes se cuadriplica cuando pasas por la estimulación hormonal de los tratamientos de fertilidad… pero me lié la manta a la cabeza y dije “si quiero” a la posiblidad de intentarlo).   Tras una hiperestimulación ovárica y superar un primer brote, volví a la carga con un segundo tratamiento.  En este me quedé embarazada, pero todo se disolvió como el polvillo que desprenden los sueños bonitos, tres meses después… en una ecografía, el diminuto corazón de mi pequeño había dejado de latir.  La peor época de mi vida, acababa de comenzar.

Hoy, 18 de Diciembre, se celebra el Día Nacional de la Escleroris Múltiple.  Una enfermedad neurológica y degenerativa que afecta en España a algo más de 47.000 personas entre las que desafotunadamente me encuentro (hubiera preferido estar entre el porcentaje más pequeño de aquellas personas que se parecen a Bar Rafaeli, pero bueno, qué se le va a hacer)

Lo de celebrar, tal y como apunta mi querida Paula de Una de Cada Mil (blog que os recomiendo si estáis buscando información y ayuda sobre EM) es una manera de hablar, porque celebrar, lo que se dice celebrar… no hay mucho.

A día de hoy, la Esclerosis Múltiple, no tiene cura, aunque si diferentes tratamientos paliativos que colaboran para que no vaya más allá.  El porcentaje de éxito no es que sea para echar cohetes, pero oye, más vale poco que nada.

Aunque esta enfermedad es a día de hoy la segunda neurológica más estudiada, hay mucho desconocimiento sobre el tema, así que aquí van algunas cosas que deberías saber.

EM son sus siglas, así que si las ves, ya sabes a qué enfermedada cabrona se están refiriendo.

– Lo primero que me preguntan cuando confieso que tengo EM es… “Esa es la enfermedad que afecta a los huesos ¿Verdad?”.  Pues no.  Esa es la es Escoliosis. Se parecen en el nombre, pero al igual que Mari José y Jose Mari son similares, no tiene nada que ver la una con la otra.

La EM, es una enfermedad autoinmune, que significa que a mi sistema inmunitario se le ha ido la olla y de vez en cuando le da por atacar a las células de mi organismo.

La EM se manifiesta mediante “brotes”, que jatetú, a mi la palabra “brote” siempre me había parecido la mar de bonita, porque me recordaba a un tallo pequeño del que nacería una planta y desde hace tres años, es la palabra que más terror me produce.  Los brotes se dan cuando la enfermedad le da por hacer acto de presencia, en plan vecina inoportuna, y se presenta ante tí como a ella le da la gana: neuritis ópticas, pérdidas de visión, pérdida de movilidad en extremidades, debilidad, etc.  Tiene miles y miles y miles de formas de hacer manifiesto.  Tantas como personas la padecen.  A veces te recuperas y otras no.

La EM es degenerativa.

– Esta enfermedad se confirma mediante resonancia magnética y punción lumbar.  La unidad que trata esta patología es Neurología.

Desde que las siglas EM forman parte de mi vida puedo dar gracias de que conmigo, hasta el día de hoy, ha sido benevolente y por fortuna se mantiene a raya (dándome pequeños sustos de vez en cuando, para que no me olvide que está ahí) pero su aparición cambió mi vida.

Hasta ese momento, lo que más me preocupaba del mundo era que no podía ser madre y el proceso de Reproducción Asistida que vivía en esos días.  Cuando la neuróloga me confirmó esta noticia, todo se derrumbó para mí y el miedo más absoluto me envolvió durante muchos días.  No hacía otra cosa que imaginar terribles desenlaces, muletas, sillas de ruedas y que todo lo que me gustaba hacer: leer, escribir, hablar, ir por ahí dando guerra y poniéndole la cabeza como un bombo a los míos… se iba a terminar.

Pero lo más difícil sin duda en esos días, fue tener que comunicar a mi marido, a mi madre y a mi hermana lo que acababan de decirme.  Tardé varias horas en reunir el valor para decirles aquello y tuve que hacerlo por teléfono porque no pude ser lo suficientemente valiente para ver sus caras en ese momento.

Me han dicho que tengo Esclerosis Múltiple – confesé –pero no pasa nada porque está en una fase muy inicial y no hay nada que temer – terminé mintiendo.  Porque yo soy un poco trolera y no podía soltar esa bomba, así como así, por teléfono y dejarles patidifusos.  Por lo que me pareció mucho más oportuno adornarlo con un poquito de esto y lo otro para que el disgusto no fuera tan gordo.

Tengo que agradecer eternamente a mi marido que fuera el primero en hacerme ver que pasara lo que pasara estaría a mi lado.  Estaba tan aterrorizada que sus abrazos y el modo de quererme en esos días fueron vitales para mí.  Y mi familia… una vez más a la altura totalmente.

Puede que a mi hermana le costara un poco más hacerse a la idea, porque me quiere tanto que no quiso verlo.  Se caberó con la vida, con el mundo y con el Universo por hacerme esa putada.  Posiblemente ella tenía mucho más miedo que yo.  Y la comprendo, porque a mí me habría pasado exactamente lo mismo.  De verdad que si una de las dos tenía que tener esta puñetera enfermedad, no hubiera dudado en elegirla para mí, porque no podría soportar que nadie de mi entorno la padeciera y mucho menos ella.  Mi hermana pequeña.

Siempre que doy las gracias por esos días, menciono a Juan Carod, la persona que me ayudó a ver el león menos fiero de lo que lo pintan.  Sus palabras, sin conocerme de nada, fueron un bálsamo para mí.  Una vez más, los compañeros de batalla arrimamos el hombro para ayudar a otros que pasan por lo mismo.  Nadie como alguien que lo ha pasado para entenderte.

Por otro lado te diré, que la Esclerosis Múltiple me ha enseñado a aprovechar a tope todos los días de mi vida, a hacer productivo cada minuto, a ser agradecida con todo lo que tengo a mi alrededor, a decir muchas veces “gracias, gracias, gracias” por tener la suerte de hacer lo que quiero, de poner en marcha proyectos que me enriquecen emocionalmente, por la gente que me rodea, por las personas que van apareciendo en mi vida, por no tener tiempo para chorradas (esto es lo primero que desterré… los tontos y sus tonterías que no me aportaban absolutamente nada y que me hacían perder un tiempo y energía que podía aprovechar en otras lindes más fructiferas) y a intentar se mejor cada día.  La superación es mi droga.

Ya lo he dicho muchas veces… preferiría que las cosas hubieran sido de otro modo:  que jamás esta enfermedad hubiera aparecido en mi vida, que me hubiera quedado embarazada en el primer polvete en el que lo intenté (o en los diez siguientes)… seguir viviendo en ese pedo rosa en el que buceaba ajena a todo esto… pero, por otro lado, ya que tenía que ocurrir he intentado sacarle el mayor rendimiento y aprendizaje posible.

Con el deseo de que pronto encuentren la fórmula mágica que nos cure, para que a su vez puedan emplearla con otras enfermedades neurológicas… os agradezco enormemente el apoyo que siempre me dáis y me hace sentir única y privilegiada.

Por la Esclerosis Múltiple.  Por la gente que investiga.  Por los que la padecemos.  Por nuestra gente que nos quiere y nos ayuda a espantar los miedos. 

Por todos aquellos que sufren cualquier tipo de enfermedad y luchan por vencerla.

Ánimo, fuerza y al toro.

7 comments

  1. Bea says:

    Marian, no hay duda de que eres muy valiente y tienes mucho que enseñarnos. No pierdas nunca la ilusión que tienes en lo que haces.gracias y enhorabuena!!

  2. Almudena says:

    En el mundo se necesita gente valiente como tú, que lucha y con su testimonio ayuda a los demás…yo tampoco estoy en ese porcentaje que se parece a la Raffaelli…Cachis!!!

  3. Olaya says:

    Vaya!! Tengo los pelos de punta con tu historia, pero sobretodo con tu fuerza y el ánimo para superarte y salir adelante haciendo frente a los contratiempos que a veces no pone la vida!! Enhorabuena por ese fantástico carácter y, sobretodo, por haber encontrado tu camino y ayudar a otras personas en el suyo. Un saludo

  4. Elaine says:

    Te entiendo, yo tambien la tengo, me la acaban de diagnosticar sien tee s que se acaba El mundo y en mi caso yo apenas tengo una peque de apenas 4 años y mi esposo pero a mi me ha dado mucha fortaleza la oración y cambie radicalmente mi alimentación pero la he investigado la enfermedad y tengo mucha fe en Dios y te deseo que puedamos combatirla por que la ultima palabra la tiene Dios y he visto casos de personas que se han aliviado. Asi es que te deseo lo mejor y mis mayores deseos que salgamos adelante.

  5. Esther says:

    Eres admirable, he llegado hasta aquí queriendo saber de tu libro sobre la infertilidad y he encontrado esta entrada. Ánimo y para adelante.

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