El 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad.
Diferentes enfermedades hacen mención hoy en sus redes sociales como se sienten los pacientes y difunden en primera persona sus necesidades para con la sociedad.
Suelo acudir a todos los eventos con zapato de tacón.
Bien alto.
Cuanto más alto mejor. Me encanta la forma que tienen de alargar las piernas y de disimular que soy bajita.
También me gusta arreglarme el pelo (aunque después de aquel incidente con el tinte y quemarme media melena, últimamente lo lleve recogido en un moño hasta que el desastre desaparezca)
Soy de pintarme el morrete, ponerme varias capas de rimmel y polvos de sol que disimulen mi color de acelga en invierno (es el precio que tiene ser morena y tener un tono de piel super bonito en verano… que cuando el frío llega, me amarilleo)
También adoro perfumarme (antes era super infiel a los perfumes y usaba diferentes dependiendo de mi estado de ánimo pero desde que descubrí «Un jardín sobre el Nilo» de Hermés, caí rendida a sus piés y le juré amor eterno… aunque no sé yo… no se yo… )
Todo esto suele causar un efect o visible de que estoy bastante bien (no digo que esté buena, digo que estoy bastante bien para mis cuarenta y cuatro años… no tan bien como Eva Longoria, pero creo que estoy aceptable)
También que cada vez que digo que tengo Esclerosis Múltiple me miren de arriba a abajo con desconcierto… «¿Tú? ¿Esclerosis múltiple? Oye, no se te nota nada… pero nada de nada»
Y es que algunas enfermedades como la mía tienen el detalle de volverse invisibles a los ojos de los demás. No uso muleta, ni silla de ruedas… pero la enfermedad está aquí sentada conmigo, mientras escribo esto.
Es invisible cuando salgo de casa, pero golpea mis piernas con una fatiga infernal en muchas ocasiones. He de medir mucho mis fuerzas para no tener que pedirle a alguien que me venga a buscar porque soy incapaz de conducir o de seguir andando.
Tiemblo con agitación sin venir a cuento. A veces asusto a quien tengo al lado, hasta que le digo «No pasa nada… se pasará solo»
Es invisible porque todas las mañanas cuando despierto veo doble. He aprendido a bromear de esto con mi marido y cuando nos despertamos siempre me pregunta si tengo dos maridos. Y yo le respondo «Si, aquí y aquí» señalandole a él y a su doble.
Esta secuela se llama diplopia y me dura una media hora (todos los días), por lo que he de ir con cuidado cada vez que me levanto de la cama para no darme de bruces con el marco de la puerta o con el canto de una pared. Si señores, me he quedado estampada como una pegatina en más de una ocasión.
Es invisible porque cuando estoy muy cansada no suelo hablar mucho. De ese modo evito que la gente se de cuenta de que tartamudeo o balbuceo. Que me cuesta vocalizar. Es como si mi lengua se hubiera mudado y tuviera que expresarme sin ella. Muy dificil.
Es invisble hasta tal punto que a menudo la gente que me rodea se olvida que tengo ciertas limitaciones. Digo «No» cuando se que no puedo hacer una caminata larga y prácticamente siempre he de escuchar«Venga, va… ¡Si es muy fácil! Si esto lo hace hasta mi abuela»
Antes me sentía fatal… y no quería que sintieran lástima por mí. Así que sin decir ni mú iba y la hacía, aunque al día siguiente no pudiera andar y llorara de dolor.
Hace ya algún tiempo que respondo «No, id vosotros, yo me quedo aquí con el móvil, un café y el periódico… os espero y tardad en volver, que estoy siguiendo la final de Gran Hermano y tendré para un rato»
Soy yo la primera que he de preveer qué puedo y no puedo hacer. Y si los demás no lo entienden no es mi problema, sinceramente.
Hay veces que digo «Venga, esto merece la pena… « y aunque adivino que me costará levantarme al día siguiente o que posiblemente pasaré más de veinticuatro horas en la cama, me permito meterme un poco de caña, porque hay cosas que bien la merecen: una boda, un concierto, una reunión familiar, una excursión, tres días de conferencias… son cosas que me dan la vida. Y soy yo la que no quiero renunciar a vivir estas experiencias porque me cargan de una energía interior que me mantiene con la sonrisa puesta un buen rato.
El día que no estoy bien, abro un libro y disfruto de eso mientras mi cuerpo se recupera. O me pongo una serie que prácticamente veo del tirón (la última «Arde Madrid» la que recomiendo de todas todas»)
Pero… mi enfermedad sigue siendo invisible. Porque cuando estoy bien vuelvo a ponerme tacones, a pintarme el morrete y a hacer todo lo que aún puedo hacer que no es poco.
Paula Bornachea, de «Una de cada mil» dice hoy en sus redes sociales que entendamos el Día de la Discapacidad también en aquellos para quien su enfermedad no es visible.
Que no se juzgue sin comprender. Porque eso hace mucho daño. Te hace explicar en alto que estás enferma y eso… eso nos deteriora más que algunos brotes.
Y yo secundo sus palabras. Porque Paula es sabia y expresa como nadie el funcionamiento de esta enfermedad.
A todos aquellos que convivís con algo similar o que tenéis a alguien cerca y sabéis de lo que hablo… mucha fuerza, no solo en el día de hoy. .. en la vida, en los días en los que te pondrías un tacón y en los días en los que ver una serie te alivia y te resetea.
Un abrazo inmenso.
